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Coeur de SED

et maladies génétiques rares.

Qu’est ce qu’une maladie rare :

Une maladie est dite rare lorsqu’elle affecte moins d’une personne sur 2000. Les maladies rares sont généralement chroniques, handicapantes et peuvent parfois engager le pronostic vital.
Elles se caractérisent par une grande variété de signes cliniques qui varient non seulement d’une maladie à l’autre mais également d’un patient a un autre atteint de la même maladie.

Nos principales actions sont :

  • Favoriser le contact entre personnes atteintes d’une maladie rare.
  • Diffuser un maximum d’informations.
  • Distribuer de la documentation à tous les professionnels.
  • Assister les personnes porteuses d’une maladie génétique dans certaines démarches administratives.
  • Venir en aide aux proches.(apporter des informations et soutien)
  • Promouvoir la connaissance des maladies rares avec des relations par les médias et les pouvoirs publics
  • Encourager la recherche et la formation.

Rejoignez nous ! Coeur de SED

Pillitteri Céline

Présidente Association Coeur de SED